به گزارش زیپ نیوز، خدیجه مالمیر، ضمن گرامیداشت هشتم ماه می مصادف با ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی، بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، با اشاره به راه اندازی سامانه مدیریت بیماری‌های نادر، گفت: از سال ۱۳۹۹ این سامانه با هدف رفاه حال بیماران و ساماندهی خدمت رسانی راه اندازی شد که در مدت دو سال بیش از ۴۸ هزار بیمار توسط کارشناسان ستادی امور بیماری‌های خاص معاونت درمان و مراکز منتخب تابعه در سامانه مذکور ثبت شدند.
به گفته وی، بیماران ثبت شده شامل بیماران پیوندی؛ دیالیز؛ ام اس؛ ای بی؛ ام پی اس؛ بیماری‌های متابولیک، هموفیلی و تالاسمی و بیماران دیابتی هستند که خدمات لازم به آنان ارائه می‌شود.
مالمیر با اشاره به تداوم ارائه خدمات به بیماریان مذکور در پاندمی کرونا، خاطرنشان کرد: در این دوران هیچ خدشه‌ای به خدمت رسانی به این بیماران وارد نشد و این افراد خدمات لازم را دریافت می‌کردند.
سرپرست مدیریت خدمات بیمارستانی معاونت درمان دانشگاه افزود: یکی از اقداماتی که در پاندمی کرونا انجام شد، تخصیص تخت‌های مجزا و اختصاصی برای ارائه خدمات دیالیزی به بیماران مبتلا به کرونا بود. با این اقدام بیماران کرونا مثبت برای دریافت خدمات درمانی به سایر مراکز درمانی مراجعه نکرده و همچنان در همان مرکز قبلی خود خدمات دیالیزی را دریافت می‌کردند.
وی تاکید کرد: هیچ یک از خدماتی که به بیماران خاص به ویژه دیالیزی ارائه می‌شد تحت الشعاع کرونا قرار نگرفت و همچون گذشته خدمات رسانی لازم به این بیماران ارائه می‌شود.
به گفته مالمیر، طبق مصوبه وزارت بهداشت از شهریور ۹۸ ارائه خدمات به بیماران دیالیزی در بیمارستان‌های دولتی و غیر دولتی به صورت رایگان است.
وی افزود: گرچه در بیمارستان‌های دولتی پیش از مصوبه مذکور نیز خدمات رایگان به بیماران دیالیزی ارائه می‌شد اما پس از این مصوبه ضمن عقد قرارداد با بیمارستان‌های خصوصی مقرر شد بیماران دیالیزی در مراکز خصوصی نیز برای دریافت خدمات مازاد دیالیز هزینه‌ای پرداخت نکنند.
سرپرست مدیریت خدمات درمانی و تعالی بالینی و بیمارستانی دانشگاه در خصوص نحوه تأمین داروهای بیماران مبتلا به ام اس گفت: با توجه به مشکلات این بیماران و شرایط همه گیری بیماری کرونا با همکاری معاونت غذا و داروی دانشگاه در حال حاضر ۱۰ داروخانه داروهای ام اس را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌دهند و دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی برای افزایش رضایتمندی بیماران در این زمینه بسیار تلاش می‌کند.
مالمیر از دیگر اقدامات معاونت درمان دانشگاه به صدور معرفی نامه بیماران متابولیک برای دریافت، تداوم یا افزایش سهمیه دارویی به وزارت بهداشت، تعامل و هماهنگی با بیمارستان‌های تابعه (مفتح ورامین، شهدای تجریش و مهدیه) در خصوص ارجاع بیماران سرطانی سطح ۲ به این مراکز برای تشخیص قطعی و درمان اشاره کرد.
به گفته وی، ارائه خدمات در پاندمی کرونا به بیماران هموفیلی و تالاسمی همچون گذشته به نحو مطلوبی ادامه داشت و این خدمات به صورت رایگان به این دسته از بیماران خاص ارائه شد.
مالمیر با اشاره به نیاز این بیماران برای دریافت خدمات درمانی دندانپزشکی خاطرنشان کرد: برای رفاه حال این بیماران، در دو بیمارستان امام حسین (ع) و کودکان مفید ارائه خدمات دندانپزشکی به بیماران خاص راه اندازی شد تا خدمات تخصصی دندانپزشکی به نحو مطلوب‌تری به این افراد ارائه شود.
وی یادآور شد: از ابتدای همه گیری کرونا بسته‌های حفاظتی شامل ماسک و محلول‌های ضد عفونی کننده با همکاری وزارت بهداشت در اختیار بیماران خاص تحت پوشش دانشگاه قرار گرفت تا این بیماران بتوانند خود را در مقابل این بیماری حفاظت کنند.
مالمیر با اشاره به اهمیت سلامت بیماران خاص و لزوم توجه به افراد آسیب پذیر خاطرنشان کرد: با آغاز واکسیناسیون سراسری کووید ۱۹، بیماران خاص در اولویت دریافت واکسن قرار گرفتند و با فراخوانی که از طریق معاونت درمان و انجمن‌ها صورت گرفت تمامی بیماران خاص تحت پوشش دانشگاه واکسن دریافت کردند.
به گفته وی واکسیناسیون بیماران دیالیزی در مراکز دیالیز دولتی و خصوصی با همکاری معاونت بهداشتی دانشگاه براساس اولویت بندی بیماران خاص انجام شد.
مالمیر افزود: واکسیناسیون بیماران تالاسمی و هموفیلی نیز در هفت مرکز درمانی مربوط به این بیماران در حوزه تحت پوشش دانشگاه صورت گرفت.
به گفته سرپرست مدیریت خدمات درمانی و تعالی بالینی و بیمارستانی دانشگاه، هماهنگی برای اعطای تسهیلات قرض الحسنه از دیگر خدمات ارائه شده به بیماران خاص بود که همزمان با سراسر کشور با همکاری بانک ملت انجام پذیرفت. در این طرح بر اساس اولویت بندی و با همکاری انجمن‌های این بیماران دهک‌های یک تا چهار برای دریافت تسهیلات قرض الحسنه به بانک معرفی شدند تا فرایند دریافت تسهیلات را طی کنند.
مالمیر با اشاره به مشکلات و سردرگمی بیماران پیوندی به علت کمبود کشوری دارو در برخی بازه‌های زمانی خاطرنشان کرد: در پاندمی کرونا به منظور رفاه حال بیماران پیوندی با همکاری معاونت غذا و دارو و استقرار کارشناس در داروخانه شهید کاظمی، این مرکز به عنوان داروخانه تحویل دهنده داروهای پیوندی فعالیت می‌کند و داروخانه هلال احمر در خیابان جشنواره نیز داروهای پیوندی را به بیماران ارائه می‌دهد.
وی در پایان یادآور شد: با جمع آوری مدارک بیماران ام اس توسط اداره امور بیماری‌های خاص معاونت درمان و برگزاری هفتگی کمیته دانشگاهی ام اس در بیمارستان امام حسین (ع) توسط اعضای هیئت علمی دانشگاه و کارشناس ستاد اداره امور بیماری‌ها حواله داروی زاگرال با تعرفه دولتی در داروخانه معین (داروخانه صبا) به بیماران نیازمند صادر می‌شود.
